Apoyar su recorrido
Una guía paso a paso para ayudarlo a navegar por el proceso de tratamiento de ELEVIDYS y encontrar apoyo a lo largo del camino
Cómo explicar ELEVIDYS a su hijo
Un video animado con personajes divertidos para ayudar a que su hijo se sienta cómodo con el proceso de tratamiento
Cómo funciona ELEVIDYS
Este video ayuda a explicar cómo ELEVIDYS ingresa en el cuerpo
Folleto de ELEVIDYS
Folleto de ELEVIDYS
Un folleto con información clave para considerar el tratamiento con ELEVIDYS
Guía de tratamiento de ELEVIDYS
En este folleto, puede encontrar una descripción general más detallada de lo que debe esperar antes y después del tratamiento con ELEVIDYS
Guía de conversación con el médico
Esta guía puede ayudarlo a prepararse para una conversación sobre ELEVIDYS con su médico, incluidas las preguntas y consideraciones importantes
Comprender el seguro
Esta guía lo ayudará a comprender mejor el proceso del seguro al considerar el tratamiento con ELEVIDYS
Guía para amigos y familiares
Una herramienta para ayudarlo a actualizar su red de apoyo sobre ELEVIDYS y cómo pueden ayudarlo durante todo el proceso
Escuche a las familias de ELEVIDYS
Explore las experiencias de los padres cuyos hijos recibieron ELEVIDYS.
¿Tiene preguntas adicionales? Estamos a su lado
Comprendemos la complejidad y la importancia de elegir un tratamiento para su hijo y estamos aquí para ayudar en cada paso.
Cuando se comunique con SareptAssist, se pondrá en contacto con un gerente de casos especializado con una amplia experiencia en Duchenne, el proceso de tratamiento con la terapia genética, las redes de seguros y los desafíos frecuentes a los que se enfrentan muchos padres con Duchenne. Esta será la persona a la que acudirá cada vez que tenga una pregunta o necesite apoyo, y trabajará estrechamente con usted antes, durante y después del tratamiento.
Solo tiene que llamar al 1-888-SAREPTA (1-888-727-3782). Los gerentes de casos que hablan español están disponibles de lunes a viernes, de 8:30 a. m. a 6:30 p. m., hora del Este.
SareptAssist es un recurso disponible solo para aquellos a quienes se les ha recetado ELEVIDYS. SareptAssist solo está disponible en los EE. UU.
Nathaniel, se muestra aquí a los 6 años
Encontrar luz en la oscuridad
Cuando nos enteramos del diagnóstico de Nathaniel, fue como si el mundo se oscureciera. Cuanto más conocíamos sobre la enfermedad de Duchenne, más abrumados y solos nos sentíamos.
Un rayo de luz apareció cuando nuestro médico dijo que la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) había aprobado la primera terapia genética para Duchenne. Había mucho por considerar mientras nos explicaba el proceso de tratamiento, pero nos sentimos muy apoyados al saber que Nathaniel sería supervisado de cerca y que nuestro médico estaría allí para responder nuestras preguntas. Nuestra fe nos dio más tranquilidad a la hora de tomar esta decisión difícil. Incluso nuestro contacto de SareptAssist estuvo a nuestro lado todo el tiempo, comunicándose para ver cómo estábamos y respondiendo nuestras muchas preguntas.
Recibir tratamiento con ELEVIDYS no es una decisión fácil, pero fue la elección correcta para Nathaniel.
El día del tratamiento, estuve nerviosa durante las 2 horas que duró el trayecto hasta el centro de tratamiento. En mi corazón sabía que esta era la decisión correcta, pero tenía miedo de que algo saliera mal. Sin embargo, cuando llegamos, todos fueron muy amables y comprensivos. A Nathaniel le daba miedo que lo pincharan con la aguja intravenosa, pero su equipo de asistencia le dio un osito de peluche y dejó que le pusiera una vía intravenosa pequeña. Una vez que comenzó la infusión, el personal de enfermería le llevó juguetes y se puso a ver televisión. No pudimos haber tenido un mejor equipo de asistencia.
Recorrer este camino puede parecer abrumador, pero debe saber que aquí hay otros para ayudarlo a encontrar su camino. Estoy infinitamente agradecida por las muchas personas que nos acompañaron en cada paso.
Carolyn, mamá de Nathaniel
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad y la Información de prescripción completa de ELEVIDYS.
Nathaniel, se muestra aquí a los 6 años
Encontrar luz en la oscuridad
Cuando nos enteramos del diagnóstico de Nathaniel, fue como si el mundo se oscureciera. Cuanto más conocíamos sobre la enfermedad de Duchenne, más abrumados y solos nos sentíamos.
Un rayo de luz apareció cuando nuestro médico dijo que la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) había aprobado la primera terapia genética para Duchenne. Había mucho por considerar mientras nos explicaba el proceso de tratamiento, pero nos sentimos muy apoyados al saber que Nathaniel sería supervisado de cerca y que nuestro médico estaría allí para responder nuestras preguntas. Nuestra fe nos dio más tranquilidad a la hora de tomar esta decisión difícil. Incluso nuestro contacto de SareptAssist estuvo a nuestro lado todo el tiempo, comunicándose para ver cómo estábamos y respondiendo nuestras muchas preguntas.
Recibir tratamiento con ELEVIDYS no es una decisión fácil, pero fue la elección correcta para Nathaniel.
El día del tratamiento, estuve nerviosa durante las 2 horas que duró el trayecto hasta el centro de tratamiento. En mi corazón sabía que esta era la decisión correcta, pero tenía miedo de que algo saliera mal. Sin embargo, cuando llegamos, todos fueron muy amables y comprensivos. A Nathaniel le daba miedo que lo pincharan con la aguja intravenosa, pero su equipo de asistencia le dio un osito de peluche y dejó que le pusiera una vía intravenosa pequeña. Una vez que comenzó la infusión, el personal de enfermería le llevó juguetes y se puso a ver televisión. No pudimos haber tenido un mejor equipo de asistencia.
Recorrer este camino puede parecer abrumador, pero debe saber que aquí hay otros para ayudarlo a encontrar su camino. Estoy infinitamente agradecida por las muchas personas que nos acompañaron en cada paso.
Carolyn, mamá de Nathaniel
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad y la Información de prescripción completa de ELEVIDYS.
Alex, se muestra aquí a los 6 años
Una elección reflexiva
Estoy muy contenta de haber elegido ELEVIDYS para Alex; sin embargo, tomar la decisión fue lo más difícil de mi vida. Cuando su médico le recomendó ELEVIDYS por primera vez, fue difícil saber si era el camino correcto para nosotros. Alex tenía solo 5 años y me preocupaba correr un riesgo con mi dulce hijito, pero mi instinto me decía que necesitaba aprender más.
Investigué durante horas y lo hablé muchas veces con el médico de Alex. En una cita, el médico me ayudó a considerar las ventajas y desventajas, y respondió todas las preguntas a las que no tenía respuesta. La opinión de mi familia también fue importante porque siempre fueron mi mayor sistema de apoyo para Alex. Estuvieron de acuerdo con el papá de Alex, que había dicho: “Si no hacemos esto, siempre nos preguntaremos lo que podría haber sido”. Aunque estaba preocupada, como madre, tuve que seguir mi instinto y seguir adelante con el tratamiento.
Después de informarme y hablarlo con mi familia, confié en mi instinto y elegí ELEVIDYS.
Cuando llegó el día del tratamiento, estaba muy nerviosa. Respiré hondo muchas veces, abracé mucho a Alex y confié en mí misma.
Hoy, 9 meses después del tratamiento, estoy muy contenta con el camino que elegí y agradecida con las personas que me animaron a pensar en todas las posibilidades. Elegir ELEVIDYS no fue fácil, pero todos los días estoy agradecida de haberlo hecho.
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad y la Información de prescripción completa de ELEVIDYS.
Alex, se muestra aquí a los 6 años
Una elección reflexiva
Estoy muy contenta de haber elegido ELEVIDYS para Alex; sin embargo, tomar la decisión fue lo más difícil de mi vida. Cuando su médico le recomendó ELEVIDYS por primera vez, fue difícil saber si era el camino correcto para nosotros. Alex tenía solo 5 años y me preocupaba correr un riesgo con mi dulce hijito, pero mi instinto me decía que necesitaba aprender más.
Investigué durante horas y lo hablé muchas veces con el médico de Alex. En una cita, el médico me ayudó a considerar las ventajas y desventajas, y respondió todas las preguntas a las que no tenía respuesta. La opinión de mi familia también fue importante porque siempre fueron mi mayor sistema de apoyo para Alex. Estuvieron de acuerdo con el papá de Alex, que había dicho: “Si no hacemos esto, siempre nos preguntaremos lo que podría haber sido”. Aunque estaba preocupada, como madre, tuve que seguir mi instinto y seguir adelante con el tratamiento.
Después de informarme y hablarlo con mi familia, confié en mi instinto y elegí ELEVIDYS.
Cuando llegó el día del tratamiento, estaba muy nerviosa. Respiré hondo muchas veces, abracé mucho a Alex y confié en mí misma.
Hoy, 9 meses después del tratamiento, estoy muy contenta con el camino que elegí y agradecida con las personas que me animaron a pensar en todas las posibilidades. Elegir ELEVIDYS no fue fácil, pero todos los días estoy agradecida de haberlo hecho.
Esta historia es un resumen de la experiencia de una persona y no incluye toda la información relevante sobre ELEVIDYS. Revise la Guía de tratamiento de ELEVIDYS para obtener información importante, incluida la elegibilidad, la seguridad y la supervisión.
Consulte la Información importante de seguridad y la Información de prescripción completa de ELEVIDYS.